Kalėdinio paramos-labdaros projekto ,,Kalėdinis uostas" metu surinktos lėšos bus skiriamos R. Šliuožaitės vaikams
2012-12-11


Tai - mano vaikai, mano nuostabioji ,,chebra": Marija (10 m.), Emilija (16 m.) ir Tadas (12 m.), gyvybingi, aštraus proto ir turintys ,,džiazo" savyje :)

Ankstyvoje vaikystėje jie, galbūt, sirgo dažniau nei kiti, bet daugiau niekuo nesiskyrė nuo bet kokio jūsų pažįstamo vaiko.

Bet prieš jiems gimstant, jau buvo įvykęs neatitaisomas dalykas: visi trys paveldėjo to paties mutuoto geno kopiją - vieną iš manęs, kitą - iš mano buvusio vyro, jų tėvo. 

Ir šios genetinės kombinacijos rezultatas - mukopolisacharidozė, VI tipas (MPS VI), liga diagnozuota ir patvirtinta 2006 metais Varšuvos bei Mančesterio mokslinių tyrimų laboratorijose.

Tai - reta medžiagų apykaitos liga, kurios esmė - fermento, atsakingo už, pavadinkim, medžiagų apykaitos proceso ,,atliekų" pašalinimą iš organizmo, trūkumas.

Likusios organizme, tos ,,atliekos" kaupiasi ir ilgainiui pažeidžia sąnarius, iškraipo kaulų sistemą, sutrikdo svarbiausių vidaus organų veiklą, etc.

Preparatas, stabdantis ligos progresą, yra sukurtas ir taikomas JAV bei daugelyje ES valstybių.

Tačiau mūsų atsakingos institucijos nepaliauja tvirtinusios, kad tai - per brangi ir neefektyvi terapija. Tad gydyti  ,,neapsimoka", neverta.

Bet aš noriu matyti savo vaikus, siekiančius svajonių ir įgyvendinančius užsibrėžtus tikslus!

Mama, Ramunė Šliuožaitė.